Syndrome d’Ehlers-Danlos : Un gilet pour soulager les patients atteints par ce syndrome génétique rare !

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Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une anomalie génétique rare, qui englobe de  nombreuses manifestations cliniques. Il s’agit d’une atteinte du tissu conjonctif*, tout le corps peut être touché. Le diagnostic est difficile à établir. Mal connu, le syndrome est bien souvent associé à une curiosité médicale : l’hyper-mobilité du contorsionniste. Il est largement minimisé dans ses conséquences pour les patients.

Les symptômes majeurs sont la fatigue et la douleur, une peau fragile et une mobilité articulaire excessive. Presque invisible, le SED est pourtant très handicapant. Les douleurs souvent rebelles aux thérapeutiques antalgiques, peuvent être soulagées par les orthèses (semelles, ceintures, genouillères, etc.) qui ont un effet antalgique direct.

Le projet Vetcosed

Pour améliorer la qualité de vie de ces malades, la Fondation APICIL finance l’étude Vetcosed,  réalisée par le Centre des Massues de Lyon, en lien avec le laboratoire de recherches de la Société Thuasne.

Cette recherche a pour but de tester l’apport des vêtements de compression, notamment des gilets, confectionnés sur mesure ainsi que leur rôle dans la prévention des douleurs et subluxations-luxations multidirectionnelles des épaules. Ces vêtements pourraient ainsi augmenter la force, réduire les douleurs, la fatigue, et permettre aux malades de travailler sereinement, d’entretenir leur maison, de porter leurs enfants, d’effectuer tous les gestes de la vie quotidienne !

* Le tissu conjonctif est un tissu dont le rôle consiste à protéger les organes qu’il entoure. Il est présent dans plus de 80 % du corps humain : c’est le plus abondant et le plus répandu des tissus.