La prise en charge de la douleur en cancérologie a beaucoup progressé au cours des dernières décennies et 80% des patients sont soulagés de leurs douleurs de manière satisfaisante. Mais chez certains patients, la douleur est dite rebelle et nécessite l’accès à des techniques de pointe très spécifiques. C’est le cas de l’analgésie par intrathécale qui consiste à administrer des médicaments directement dans le liquide céphalo-rachidien (LCR), permettant d’augmenter considérablement leur puissance tout en diminuant les doses et donc les effets secondaires. Cependant, il s’agit d’une technique complexe et peu d’équipes en disposent. Le projet ITARA, soutenu par la Fondation APICIL, a pour objectif de créer une collaboration entre les établissements hospitaliers afin de faire bénéficier de cette technique aux patients de toute la région Auvergne-Rhône-Alpes, même s’ils se situent à distance des centres de référence.
Grâce à la Fondation APICIL, le Centre de la douleur du CHU de Toulouse expérimente des groupes de méditation de pleine conscience pour les adolescents douloureux.
Cette technique aide à être présent à soi‑meme et nécessite d’être attentif à ses émotions et à ses pensées. Elle apporte des outils pour lutter contre la douleur, physique et psychique.
Lorsque les adolescents arrivent au Centre de la douleur, ils sont en impasse thérapeutique. La douleur est devenue chronique et les traitements proposés n’ont pas fonctionné.
Les adolescents qui participent au groupe de méditation se voient proposer différents outils. Les souffrances et les blessures psychiques sont évoquées, reconnues, identifiées et traitées grâce à la méditation.
Au Canada, cette technique a fait ses preuves chez les adultes douloureux chroniques. L’équipe de Toulouse, souhaitait adapter cette pratique au contexte socio-culturel français. C’est maintenant chose faite grâce au soutien financier de la Fondation APICIL. Le Docteur Agnès SUC a mis en place les groupes de méditation pleine conscience et l’évaluation de ce programme. Les résultats sont excellents.
Interview du Docteur Agnès Suc. Responsable du Centre de la douleur des enfants, de l’Hôpital Purpan de Toulouse.
Quels sont les mécanismes de la méditation pleine conscience ?
Nous abordons la question de la part émotionnelle de la douleur. Les adolescents ont bien compris ce qu’il y a autour de la douleur : leurs émotions, leurs sensations, qui amplifient la douleur. La médiation ne va pas directement guérir la douleur, mais on va travailler sur tout ce qui participe à sa chronicisation : le stress, l’anxiété, les mécanismes d’anticipation, de rumination, pour changer la façon de vivre avec la douleur.
La méditation permet-elle de mieux gérer toutes les douleurs, qu’elles soient physiques ou morales ?
Ce qui me semble intéressant avec la méditation, c’est qu’on apprenne à mieux se connaître et à repérer ce qui est de la part de la douleur, de la maladie, et ce qui est de la part des émotions, des sensations. C’est particulièrement intéressant pour des adolescents, car cela pourra les accompagner toute leur vie.
Quelles sont les suites que vous envisagez pour le développement du programme et son évaluation ?
On va continuer de l’adapter aux ados, étudier ce que cela modifie sur la douleur grâce aux évaluations. Nous allons travailler avec la neuro-imagerie afin d’objectiver les modifications de l’activité cérébrale qui sont impliquées dans la méditation. L’objectif est de développer le programme dans d’autres contextes, en hémato-oncologie pour les adolescents dans l’après cancer ou encore dans le milieu scolaire afin de vérifier si la méditation peut agir sur autre chose que la douleur, comme par exemple : la concentration.
Tous les 2 jours, 4 heures durant, Pauline Mounier se rend au centre de dialyse. Ses reins ne fonctionnent plus. C’est une machine qui doit débarrasser son sang des toxines et de l’eau qui s’accumulent en excès.
La dialyse entraine de nombreuses douleurs, complexes à prendre en charge : des douleurs neuropathiques, des douleurs liées aux ponctions, mais également des douleurs articulaires dues à la position statique qui doit être maintenue pendant 4 heures à chaque séance.
Les soignants de l’AURAL* à Lyon, sont désormais formés à la réflexologie plantaire, un moment particulièrement apprécié par Pauline Mounier qui souffre quotidiennement de douleurs neuropathiques dans les pieds et les jambes. La réflexologie plantaire améliore la relation de soin et permet une détente importante, une amélioration du sommeil et une baisse du niveau de la douleur qui a pu être évaluée grâce aux échelles de la douleur.
Avec l’aide de la Fondation APICIL, les premiers soignants ont été formés en 2016 et l’AURAL s’est engagée à poursuivre ces formations tous les ans et à proposer également d’autres approches complémentaires, comme l’hypnose ou l’activité physique afin de compléter et d’optimiser la prise en charge de la douleur. A l’origine de cette nouvelle prise en charge : Véronique BRUN, infirmière.
* AURAL : Association pour l’Utilisation du Rein Artificiel dans la région Lyonnaise.
L’endométriose est une maladie méconnue et particulièrement douloureuse, qui concerne exclusivement les femmes. L’évolution récente des connaissances sur la maladie améliore la prise en charge et les malades sont enfin reconnues.
En 2018, la Fondation APICIL a été sollicitée pour accompagner le CRIPS Ile de France dans la création d’une campagne d’information sur l’endométriose, destinée aux adolescents et à leur entourage. L’occasion de revenir sur plusieurs projets soutenus par la Fondation qui permettent de comprendre, sensibiliser, informer, diminuer les délais de diagnostic, proposer des traitements adaptés, accompagner les patientes dans leurs projets de vie (travail, loisirs, maternité), soulager la douleur.
En un mot : prendre soin des patientes rendues vulnérables par la maladie.
L’endométriose est une maladie inflammatoire parfois invalidante touchant au moins une femme sur dix en âge de procréer. L’endométriose est définie comme la présence de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine. La plupart du temps, elle se caractérise par des douleurs très intenses, elle est aujourd’hui la première cause d’infertilité féminine.
L’endométriose a été découverte en 1860, mais malgré le grand nombre de personnes touchées, elle reste encore méconnue. Les douleurs sont perçues comme un phénomène normal, liées aux règles. Cette méconnaissance entraine un retard du diagnostic considérable d’en moyenne 7 années et une grande souffrance des patientes.
Il n’existe pas de traitement spécifique de l’endométriose. La chirurgie et l’hormonothérapie peuvent traiter les formes légères et contenir l’évolution des formes profondes. On peut ainsi ralentir l’évolution de la maladie et soulager les patientes. Dans la plupart des cas, un suivi médical à vie est nécessaire, jalonné d’interventions invasives et d’examens multiples jusqu’à la ménopause, qui verra l’endométriose diminuer et disparaître.
Recherche
La prise en charge de l’endométriose, du diagnostic au traitement, n’est pas consensuelle. Dans le cas de l’endométriose profonde, c’est-à-dire lorsqu’il existe une atteinte : digestive, urinaire, des ligaments utéro sacrés ou péritonéale, alors, la chirurgie devient souvent la seule option, et peut engendrer de lourdes conséquences pour les patientes.
Le projet Endora (Endométriose en région Rhône-Alpes), soutenu par la Fondation APICIL et l’association EndoFrance, a pour objectif d’élaborer une base de données prospectives pour colliger les données des patientes présentant une endométriose profonde et ayant été opérées. Sur une période de 5 ans, les chercheurs vont observer et collecter des données sur la maladie, les facteurs de risques, le diagnostic, le traitement, chez les patientes opérées d’endométriose profonde, sans agir sur la prise en charge médicale.
Pilote en région, la base de données sera étendue aux autres centres afin de collecter le maximum d’informations et d’évaluer l’impact de la prise en charge sur la qualité de vie et la fertilité.
Dr Alix Sesques, Pr Francois Golfier et Dr Pierre-Adrien Bolze, Centre Hospitalier de Lyon Sud
Soutenu par la Fondation APICIL, le Fonds pour la Santé des Femmes et l’association EndoFrance, le programme de recherche Endocapa pour objectif d’évaluer le handicap engendré par l’endométriose et de mesurer l’efficacité du traitement médical mis en place.
Les premiers résultats qualitatifs de l’étude mettent en exergue l’endométriose comme une source de handicap chez la femme selon trois axes :
handicap lié à la douleur physique,
handicap lié aux souffrances émotionnelles en lien avec le parcours de vie (stérilité, chronicité),
handicap lié au parcours médical, en lien avec le manque de reconnaissance de la maladie (retard du diagnostic, méconnaissance, méfiance).
L’étude toujours en cours, permet de faire reconnaitre que l’endométriose a des conséquences directes sur la vie intime et professionnelle des femmes. L’étude Endocap a également un intérêt clinique majeur car elle permet l’évaluation du traitement mis en œuvre afin d’améliorer et de personnaliser la thérapeutique pour une meilleure prise en charge.
Pr Arnaud Fauconnier, unité de recherche EA 7285 RISCQ “Risques cliniques et sécurité en santé des femmes et en santé périnatale”, Université Versailles Saint-Quentin. Stephanie Staraci, Psychologue-chercheuse du Programme Endocap.
Accompagner le soin
Les femmes touchées par l’endométriose qui ont eu la chance d’être diagnostiquées doivent faire face à de nombreux examens et interventions invasives, douloureuses et éprouvantes sur le plan physique et psychologique. Lorsque l’infertilité et les échecs de FIV répétés s’invitent dans la maladie, la souffrance et la douleur sont encore majorées et l’image du corps, la féminité, l’estime de soi se trouvent altérées.
C’est pour cela qu’aidés par la Fondation APICIL, le service de gynécologie et la consultation douleur de l’Hôpital de la Croix-Rousse à Lyon, ont élaboré le projet EndoDol; un programme en groupe, expérimental et novateur :
Les douleurs sont abordées par des exercices d’expression corporelle, de régulation et de rééquilibrage des tensions et d’une remobilisation du bassin, puis du corps tout entier.
La souffrance psychique liée à la vie de couple, sociale et professionnelle est aussi prise en compte avec le photo‑langage®.
L’objectif est d’évaluer le bénéfice de cette prise en charge multidisciplinaire, non médicamenteuse et complémentaire afin d’en modéliser la prise en charge et de faire bénéficier toutes les patientes de cette expérience.
Endométriose : informer et sensibiliser
Au cœur de la féminité, invisible, encore tabou, l’endométriose se heurte à la méconnaissance, voire à la suspicion de la société, entrainant des retards de diagnostic, et une grande souffrance des patientes. Il est indispensable que la société soit mieux informée, notamment les jeunes car la maladie concerne 1 femme sur 10, dès le début de la puberté. Financée par la Fondation APICIL, le CRIPS Île-de-France lance en 2019 une grande campagne d’information à travers des films et des conférences débats, destinées au jeune public, aux proches et aux enseignants, dans l’objectif d’atténuer la dimension psychosociale de la maladie. www.lecrips-idf.net
L’hospitalisation en néonatalité d’un bébé représente un évènement particulièrement stressant et angoissant pour de jeunes parents. Cette période de grande vulnérabilité des nouveau-nés comme des parents est ponctuée de nombreux soins dont la douleur est une composante quasiment systématique.
Grâce à la Fondation APICIL, l’équipe de néonatalogie du CHU de Lille a mis en place la formation NIDCAP afin d’améliorer la qualité de l’information donnée aux parents sur la douleur et sa prise en charge en néonatologie. Le programme de formation donne une vision globale du développement du nouveau-né prématuré et du processus de parentalité pendant cette période de grande vulnérabilité que constitue l’hospitalisation après la naissance. L’objectif est de former un nombre important de professionnels afin d’impulser des changements durables.
Les parents décrivent le fait d’être confronté à la douleur de leur enfant comme l’événement le plus stressant de la période d’hospitalisation. Ils éprouvent une grande difficulté à ne pas pouvoir être acteur pour soulager cette douleur. Pourtant leur présence est associée à une diminution des manifestations douloureuses chez le nouveau-né et à l’augmentation de l’utilisation des moyens non médicamenteux pour soulager la douleur (enveloppement, succion), très efficaces chez le nouveau-né pour des gestes répétés comme les prises de sang.
De nombreuses études ont montré que plus les mères sont informées sur le moyen de reconnaître et de soulager la douleur de leur bébé, plus elles sont présentes auprès de leurs bébés lors des gestes douloureux. Mais moins de 25% d’entre elles se décrivent comme suffisamment informées. L’amélioration de la qualité de l’information transmise aux parents apparaît donc comme une réelle opportunité d’améliorer la prise en charge de la douleur dans les unités de médecine néonatale.
En imagerie médicale, certains soins particulièrement anxiogènes sont réalisés sans anesthésie générale, tel que la biopsie. Pour accompagner au mieux les émotions et la douleur, de nouveaux outils « connectés » sont étudiés pour évaluer leur intérêt dans la prise en charge de la douleur et du confort du patient pendant les soins.
Le dispositif HYPNOS® PRO est composé d’un masque et d’un casque à réduction de bruit, tous deux commandés par bluetooth. Le masque est équipé de diodes lumineuses qui font ressentir les nuances de couleurs au patient les yeux fermés.
Le casque diffuse une histoire relaxante, scénarisée, énoncée par une voix chaleureuse et apaisante. Cela peut-être par exemple le récit d’un voyage en Inde, ou d’une baignade avec des dauphins. Le patient est alors transporté et se détend, un peu comme dans un rêve, tout en restant conscient.
L’utilisation de ce dispositif dans un contexte médical permet de modifier le ressenti du patient avant, pendant et après un examen douloureux ou anxiogène. Il vient compléter les outils habituels : anesthésie locale, hypnose conversationnelle, inhalation de gaz, médicaments, etc.
Le projet de recherche soutenu par la Fondation APICIL dans le service d’imagerie génito-urinaire du CHU de Lille, dirigé par le Pr Philippe Puech, a pour but d’évaluer l’efficacité du dispositif connecté sur la douleur et l’anxiété. Il sera utilisé pour les patients devant subir une biopsie de la prostate. La biopsie de la prostate est réalisée sous anesthésie locale mais, est une grande source d’angoisse pour les patients. A la fois pour l’appréhension de la douleur, mais aussi de l’enjeu du diagnostic de l’examen.
Photo : Alain VANDERHAEGEN – Direction Communication CHU de Lille
Depuis 2004, prés de 100 établissements ont bénéficié de l’aide de la Fondation APICIL pour le développement de l’hypnose dans les soins, soit une participation à la formation de 3 000 soignants.
L’hypnose est un outil et une philosophie pour soulager la douleur. La gestion de la douleur, du stress et de l’anxiété est une préoccupation majeure, lors de la réalisation de soins aux urgences.
L’hypnose a démontré, dans de nombreuses situations cliniques, dont l’anesthésie, une diminution de la douleur, de l’anxiété et une diminution des doses de médicaments analgésiques.
La pratique de l’hypnose aux urgences permettrait d’optimiser la prise en charge des patients douloureux et anxieux, et de proposer une alternative, non médicamenteuse, pour certains soins.
La méditation de pleine conscience correspond au fait de “porter attention d’une certaine manière au moment présent, sans jugement”. Elle pourrait représenter un outil pertinent pour prendre en charge de l’anxiété, les douleurs physiques, améliorer la qualité de vie.
Inspirée par ce sujet, l’équipe du DISSPO* du Centre Léon Bérard dirigée par le docteur Aurdey Couillet, a sollicité la Fondation APICIL pour l’accompagner dans la mise en place d’une étude de faisabilité sur la mise en place d’un protocole de méditation pour les patients atteints de cancer.
Le cancer et ses traitements entrainent une diminution de la qualité de vie, de l’anxiété, des dépressions et des symptômes gênants telles que des douleurs physiques. Pour les patients présentant une souffrance morale avec des ruminations, la méditation permet de mettre à distance les pensées automatiques renforçant la situation de mal-être. L’enjeu pour le patient est également d’accueillir le ressenti douloureux d’une façon la plus neutre possible, sans tenter de lutter contre, d’observer le caractère impermanent de la douleur, dans une dynamique de déconstruction.
Le protocole MBSR se déroule sur 8 semaines consécutives. Le programme comprend des séances en groupe et une partie pour la pratique de la méditation 6 jours sur 7 à domicile, grâce à des enregistrements. L’objectif est que la pratique perdure au-delà du programme, le patient s’approprie un nouvel outil qui l’aidera à accéder à plus de sérénité grâce à ses ressources internes.
Le Centre de la douleur du Centre hospitalier Métropole Savoie, soutenu par la Fondation APICIL, développe un programme de formation aux techniques psychocorporelles à destination de tous les professionnels médico-soignants. Considérer la personne malade dans sa globalité et fournir aux soignants des compétences propres, non médicamenteuses, pour gérer le stress et la douleur provoqués par les soins, voilà l’objectif principal de cette formation mise en place en lien avec le service de formation continue.
Marie-Nadine Brulefert thérapeute psychocorporelle et Patricia Triolo infirmière ressource douleur qui développent ces approches depuis de nombreuses années dans la prise en charge de la douleur chronique, initient les soignants aux techniques de visualisation, relaxation, respiration et au toucher relationnel.
Ces techniques simples, incorporées aux soins, permettent à chacun, soigné et soignant, de se libérer des tensions physiques et émotionnelles et de vivre le soin différemment.
La formation comporte des apports théoriques mais également des expérimentations en groupe et en binôme afin de permettre au soignant d’éprouver sur lui-même avant de mettre en pratique.
L’infirmière ressource douleur assure ensuite un compagnonnage des professionnels formés, dans leur activité de soin, pour aider à la mise en œuvre et poursuivre le développement des compétences.
Dr Catherine RAVIER, responsable du Centre de la douleur du Centre hospitalier Métropole Savoie.
La douleur chronique a une conséquence économique majeure sur le budget de la santé. Mais les plus lourdes conséquences sont humaines, et ce sont les patients qui les supportent : l’épuisement moral et l’isolement social s’ajoutent à la douleur physique. La douleur entraine un repli sur soi-même et un abandon progressif de l’activité physique qui installe le patient et sa douleur dans un cercle vicieux.
On connaît très bien l’importance de maintenir une activité physique lorsqu’on souffre de douleurs chroniques, mais comment faire lorsque que la fatigue est omniprésente et que le corps vit la douleur à chaque instant ?
De nombreuses structures de prise en charge de la douleur chronique* proposent des programmes de réentrainement comprenant des activités d’endurance, de musculation spécifique, des étirements, de la relaxation, etc., afin de reconditionner les patients à un effort physique adapté.
Pour répondre à cette réalité, le Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur du CHU de Tours dirigé par le docteur Isabelle Vannier propose, avec la Fondation APICIL et l’association Siel Bleu, un programme de réentrainement aux patients souffrant de douleurs chroniques fibromyalgie, lombalgie, rhumatismes inflammatoires, etc.). Dans un cadre bienveillant et sécurisé, le programme vise l’autonomie. L’objectif est d’intégrer l’activité physique dans la durée, et même d’en faire une source de plaisir ! Car l’enjeux est bien de vaincre les craintes et le manque de motivation à maintenir seul une activité physique, obstacle majeur à une amélioration durable de la douleur et de la qualité de vie.
* Les Structures de prise en charge de la Douleur Chronique ont été créées en 2001, il en existe 243 en France. Il s’agit de structures de soin et de prise en charge de la douleur lorsque celle-ci dure depuis plusieurs mois ou résiste aux différents traitements proposés
