Catégorie : Projets

L’endométriose est une maladie méconnue et particulièrement douloureuse, qui concerne exclusivement les femmes. L’évolution récente des connaissances sur la maladie améliore la prise en charge et les malades sont enfin reconnues.

En 2018, la Fondation APICIL a été sollicitée pour accompagner le CRIPS Ile de France dans la création d’une campagne d’information sur l’endométriose, destinée aux adolescents et à leur entourage. L’occasion de revenir sur plusieurs projets soutenus par la Fondation qui permettent de comprendre, sensibiliser, informer, diminuer les délais de diagnostic, proposer des traitements adaptés, accompagner les patientes dans leurs projets de vie (travail, loisirs, maternité), soulager la douleur.

En un mot : prendre soin des patientes rendues vulnérables par la maladie.

L’endométriose est une maladie inflammatoire parfois invalidante touchant au moins une femme sur dix en âge de procréer. L’endométriose est définie comme la présence de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine. La plupart du temps, elle se caractérise par des douleurs très intenses, elle est aujourd’hui la première cause d’infertilité féminine.

L’endométriose a été découverte en 1860, mais malgré le grand nombre de personnes touchées, elle reste encore méconnue. Les douleurs sont perçues comme un phénomène normal, liées aux règles. Cette méconnaissance entraine un retard du diagnostic considérable d’en moyenne 7 années et une grande souffrance des patientes.

Il n’existe pas de traitement spécifique de l’endométriose. La chirurgie et l’hormonothérapie peuvent traiter les formes légères et contenir l’évolution des formes profondes. On peut ainsi ralentir l’évolution de la maladie et soulager les patientes. Dans la plupart des cas, un suivi médical à vie est nécessaire, jalonné d’interventions invasives et d’examens multiples jusqu’à la ménopause, qui verra l’endométriose diminuer et disparaître.

Recherche

La prise en charge de l’endométriose, du diagnostic au traitement, n’est pas consensuelle. Dans le cas de l’endométriose profonde, c’est-à-dire lorsqu’il existe une atteinte : digestive, urinaire, des ligaments utéro sacrés ou péritonéale, alors, la chirurgie devient souvent la seule option, et peut engendrer de lourdes conséquences pour les patientes.

Le projet Endora (Endométriose en région Rhône-Alpes), soutenu par la Fondation APICIL et l’association EndoFrance, a pour objectif d’élaborer une base de données prospectives pour colliger les données des patientes présentant une endométriose profonde et ayant été opérées. Sur une période de 5 ans, les chercheurs vont observer et collecter des données sur la maladie, les facteurs de risques, le diagnostic, le traitement, chez les patientes opérées d’endométriose profonde, sans agir sur la prise en charge médicale.

Pilote en région, la base de données sera étendue aux autres centres afin de collecter le maximum d’informations et d’évaluer l’impact de la prise en charge sur la qualité de vie et la fertilité.

Dr Alix Sesques, Pr Francois Golfier et Dr Pierre-Adrien Bolze, Centre Hospitalier de Lyon Sud

Soutenu par la Fondation APICIL, le Fonds pour la Santé des Femmes et l’association EndoFrance, le programme de recherche Endocapa pour objectif d’évaluer le handicap engendré par l’endométriose et de mesurer l’efficacité du traitement médical mis en place.

Les premiers résultats qualitatifs de l’étude mettent en exergue l’endométriose comme une source de handicap chez la femme selon trois axes :

• handicap lié à la douleur physique,
• handicap lié aux souffrances émotionnelles en lien avec le parcours de vie (stérilité, chronicité),
• handicap lié au parcours médical, en lien avec le manque de reconnaissance de la maladie (retard du diagnostic, méconnaissance, méfiance).

L’étude toujours en cours, permet de faire reconnaitre que l’endométriose a des conséquences directes sur la vie intime et professionnelle des femmes. L’étude Endocap a également un intérêt clinique majeur car elle permet l’évaluation du traitement mis en œuvre afin d’améliorer et de personnaliser la thérapeutique pour une meilleure prise en charge.

Pr Arnaud Fauconnier, unité de recherche EA 7285 RISCQ “Risques cliniques et sécurité en santé des femmes et en santé périnatale”, Université Versailles Saint-Quentin. Stephanie Staraci, Psychologue-chercheuse du Programme Endocap.

Accompagner le soin

Les femmes touchées par l’endométriose qui ont eu la chance d’être diagnostiquées doivent faire face à de nombreux examens et interventions invasives, douloureuses et éprouvantes sur le plan physique et psychologique. Lorsque l’infertilité et les échecs de FIV répétés s’invitent dans la maladie, la souffrance et la douleur sont encore majorées et l’image du corps, la féminité, l’estime de soi se trouvent altérées.

C’est pour cela qu’aidés par la Fondation APICIL, le service de gynécologie et la consultation douleur de l’Hôpital de la Croix-Rousse à Lyon, ont élaboré le projet EndoDol; un programme en groupe, expérimental et novateur :

• Les douleurs sont abordées par des exercices d’expression corporelle, de régulation et de rééquilibrage des tensions et d’une remobilisation du bassin, puis du corps tout entier.
• La souffrance psychique liée à la vie de couple, sociale et professionnelle est aussi prise en compte avec le photo‑langage®.

L’objectif est d’évaluer le bénéfice de cette prise en charge multidisciplinaire, non médicamenteuse et complémentaire afin d’en modéliser la prise en charge et de faire bénéficier toutes les patientes de cette expérience.

Endométriose : informer et sensibiliser

Au cœur de la féminité, invisible, encore tabou, l’endométriose se heurte à la méconnaissance, voire à la suspicion de la société, entrainant des retards de diagnostic, et une grande souffrance des patientes. Il est indispensable que la société soit mieux informée, notamment les jeunes car la maladie concerne 1 femme sur 10, dès le début de la puberté. Financée par la Fondation APICIL, le CRIPS Île-de-France lance en 2019 une grande campagne d’information à travers des films et des conférences débats, destinées au jeune public, aux proches et aux enseignants, dans l’objectif d’atténuer la dimension psychosociale de la maladie. www.lecrips-idf.net

Voir la campagne de sensibilisation :

L’hospitalisation en néonatalité d’un bébé représente un évènement particulièrement stressant et angoissant pour de jeunes parents. Cette période de grande vulnérabilité des nouveau-nés comme des parents est ponctuée de nombreux soins dont la douleur est une composante quasiment systématique.

Grâce à la Fondation APICIL, l’équipe de néonatalogie du CHU de Lille a mis en place la formation NIDCAP afin d’améliorer la qualité de l’information donnée aux parents sur la douleur et sa prise en charge en néonatologie. Le programme de formation donne une vision globale du développement du nouveau-né prématuré et du processus de parentalité pendant cette période de grande vulnérabilité que constitue l’hospitalisation après la naissance. L’objectif est de former un nombre important de professionnels afin d’impulser des changements durables.

Les parents décrivent le fait d’être confronté à la douleur de leur enfant comme l’événement le plus stressant de la période d’hospitalisation. Ils éprouvent une grande difficulté à ne pas pouvoir être acteur pour soulager cette douleur. Pourtant leur présence est associée à une diminution des manifestations douloureuses chez le nouveau-né et à l’augmentation de l’utilisation des moyens non médicamenteux pour soulager la douleur (enveloppement, succion), très efficaces chez le nouveau-né pour des gestes répétés comme les prises de sang.

De nombreuses études ont montré que plus les mères sont informées sur le moyen de reconnaître et de soulager la douleur de leur bébé, plus elles sont présentes auprès de leurs bébés lors des gestes douloureux. Mais moins de 25% d’entre elles se décrivent comme suffisamment informées. L’amélioration de la qualité de l’information transmise aux parents apparaît donc comme une réelle opportunité d’améliorer la prise en charge de la douleur dans les unités de médecine néonatale.

En imagerie médicale, certains soins particulièrement anxiogènes sont réalisés sans anesthésie générale, tel que la biopsie. Pour accompagner au mieux les émotions et la douleur, de nouveaux outils « connectés » sont étudiés pour évaluer leur intérêt dans la prise en charge de la douleur et du confort du patient pendant les soins.

Le dispositif HYPNOS® PRO est composé d’un masque et d’un casque à réduction de bruit, tous deux commandés par bluetooth. Le masque est équipé de diodes lumineuses qui font ressentir les nuances de couleurs au patient les yeux fermés.

Le casque diffuse une histoire relaxante, scénarisée, énoncée par une voix chaleureuse et apaisante. Cela peut-être par exemple le récit d’un voyage en Inde, ou d’une baignade avec des dauphins. Le patient est alors transporté et se détend, un peu comme dans un rêve, tout en restant conscient.

L’utilisation de ce dispositif dans un contexte médical permet de modifier le ressenti du patient avant, pendant et après un examen douloureux ou anxiogène. Il vient compléter les outils habituels : anesthésie locale, hypnose conversationnelle, inhalation de gaz, médicaments, etc.

Le projet de recherche soutenu par la Fondation APICIL dans le service d’imagerie génito-urinaire du CHU de Lille, dirigé par le Pr Philippe Puech, a pour but d’évaluer l’efficacité du dispositif connecté sur la douleur et l’anxiété. Il sera utilisé pour les patients devant subir une biopsie de la prostate. La biopsie de la prostate est réalisée sous anesthésie locale mais, est une grande source d’angoisse pour les patients. A la fois pour l’appréhension de la douleur, mais aussi de l’enjeu du diagnostic de l’examen.

Photo : Alain VANDERHAEGEN – Direction Communication CHU de Lille

Depuis 2004, prés de 100 établissements ont bénéficié de l’aide de la Fondation APICIL pour le développement de l’hypnose dans les soins, soit une participation à la formation de 3 000 soignants.

L’hypnose est un outil et une philosophie pour soulager la douleur. La gestion de la douleur, du stress et de l’anxiété est une préoccupation majeure, lors de la réalisation de soins aux urgences.

L’hypnose a démontré, dans de nombreuses situations cliniques, dont l’anesthésie, une diminution de la douleur, de l’anxiété et une diminution des doses de médicaments analgésiques.

La pratique de l’hypnose aux urgences permettrait d’optimiser la prise en charge des patients douloureux et anxieux, et de proposer une alternative, non médicamenteuse, pour certains soins.

La méditation de pleine conscience correspond au fait de “porter attention d’une certaine manière au moment présent, sans jugement”. Elle pourrait représenter un outil pertinent pour prendre en charge de l’anxiété, les douleurs physiques, améliorer la qualité de vie.

Inspirée par ce sujet, l’équipe du DISSPO* du Centre Léon Bérard dirigée par le docteur Aurdey Couillet, a sollicité la Fondation APICIL pour l’accompagner dans la mise en place d’une étude de faisabilité sur la mise en place d’un protocole de méditation pour les patients atteints de cancer.

Le cancer et ses traitements entrainent une diminution de la qualité de vie, de l’anxiété, des dépressions et des symptômes gênants telles que des douleurs physiques. Pour les patients présentant une souffrance morale avec des ruminations, la méditation permet de mettre à distance les pensées automatiques renforçant la situation de mal-être. L’enjeu pour le patient est également d’accueillir le ressenti douloureux d’une façon la plus neutre possible, sans tenter de lutter contre, d’observer le caractère impermanent de la douleur, dans une dynamique de déconstruction.

Le protocole MBSR se déroule sur 8 semaines consécutives. Le programme comprend des séances en groupe et une partie pour la pratique de la méditation 6 jours sur 7 à domicile, grâce à des enregistrements. L’objectif est que la pratique perdure au-delà du programme, le patient s’approprie un nouvel outil qui l’aidera à accéder à plus de sérénité grâce à ses ressources internes.

Le Centre de la douleur du Centre hospitalier Métropole Savoie, soutenu par la Fondation APICIL, développe un programme de formation aux techniques psychocorporelles à destination de tous les professionnels médico-soignants. Considérer la personne malade dans sa globalité et fournir aux soignants des compétences propres, non médicamenteuses, pour gérer le stress et la douleur provoqués par les soins, voilà l’objectif principal de cette formation mise en place en lien avec le service de formation continue.

Marie-Nadine Brulefert thérapeute psychocorporelle et Patricia Triolo infirmière ressource douleur qui développent ces approches depuis de nombreuses années dans la prise en charge de la douleur chronique, initient les soignants aux techniques de visualisation, relaxation, respiration et au toucher relationnel.

Ces techniques simples, incorporées aux soins, permettent à chacun, soigné et soignant, de se libérer des tensions physiques et émotionnelles et de vivre le soin différemment.

La formation comporte des apports théoriques mais également des expérimentations en groupe et en binôme afin de permettre au soignant d’éprouver sur lui-même avant de mettre en pratique.

L’infirmière ressource douleur assure ensuite un compagnonnage des professionnels formés, dans leur activité de soin, pour aider à la mise en œuvre et poursuivre le développement des compétences.

Dr Catherine RAVIER, responsable du Centre de la douleur du Centre hospitalier Métropole Savoie.

La douleur chronique a une conséquence économique majeure sur le budget de la santé. Mais les plus lourdes conséquences sont humaines, et ce sont les patients qui les supportent : l’épuisement moral et l’isolement social s’ajoutent à la douleur physique. La douleur entraine un repli sur soi-même et un abandon progressif de l’activité physique qui installe le patient et sa douleur dans un cercle vicieux.

On connaît très bien l’importance de maintenir une activité physique lorsqu’on souffre de douleurs chroniques, mais comment faire lorsque que la fatigue est omniprésente et que le corps vit la douleur à chaque instant ?

De nombreuses structures de prise en charge de la douleur chronique* proposent des programmes de réentrainement comprenant des activités d’endurance, de musculation spécifique, des étirements, de la relaxation, etc., afin de reconditionner les patients à un effort physique adapté.

Pour répondre à cette réalité, le Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur du CHU de Tours dirigé par le docteur Isabelle Vannier propose, avec la Fondation APICIL et l’association Siel Bleu, un programme de réentrainement aux patients souffrant de douleurs chroniques fibromyalgie, lombalgie, rhumatismes inflammatoires, etc.). Dans un cadre bienveillant et sécurisé, le programme vise l’autonomie. L’objectif est d’intégrer l’activité physique dans la durée, et même d’en faire une source de plaisir ! Car l’enjeux est bien de vaincre les craintes et le manque de motivation à maintenir seul une activité physique, obstacle majeur à une amélioration durable de la douleur et de la qualité de vie.

* Les Structures de prise en charge de la Douleur Chronique ont été créées en 2001, il en existe 243 en France. Il s’agit de structures de soin et de prise en charge de la douleur lorsque celle-ci dure depuis plusieurs mois ou résiste aux différents traitements proposés

Depuis plusieurs années, la musique vivante* a fait son entrée dans les hôpitaux. Musicothérapie, concerts, interventions ponctuelles au chevet des patients, ateliers de découverte et de pratiques. Ces instants partagés apportent du réconfort aux patients, aux familles et au personnel soignant. La musique permet aux patients de ressentir des émotions positives, de l’apaisement et de mettre un temps la maladie de côté.

La Fondation APICIL accompagne le projet de l’Orchestre National de Lyon pour former des musiciens volontaires à intervenir auprès des patients du CHU de Lyon, de la pédiatrie à la gériatrie.

La Fondation a ainsi permis de financer la formation de 15 musiciens, elle repose sur le repérage de signes de douleurs morales ou physiques, d’apprendre à les apaiser et à en réduire la perception consciente en recentrant l’attention du patient durant le temps du partage musical.

Grâce à cette formation les musiciens peuvent appréhender leur juste place en s’adaptant à leur auditoire. Finalement, ce temps de partage musical permet d’améliorer le ressenti douloureux des patients.

Yves Chalamon, violoniste de l’Orchestre national de Lyon, cite le neurologue Pierre Lemarquis : “L’écoute d’une musique agréable améliore la récupération après une affection cardiovasculaire… diminue l’anxiété, la dépression et même les douleurs aiguës… par un effet direct sur l’activation de sécrétion de morphine endogène…” Yves Chalamon ajoute “Une expérience formidable que j’ai envie de vivre et de partager.”

*La musique vivante : interventions d’art-thérapeutes ou de musiciens.

A travers les relations presse, la Fondation APICIL propose un accompagnement innovant aux soignants et chercheurs qui œuvrent sur le terrain : donner de la visibilité, faire de la pédagogie sur la prise en charge de la douleur et rendre accessible à tous, les avancées et les connaissances scientifiques.

La Fondation APICIL organise de nombreux évènements presse au sein des hôpitaux, en étroite collaboration avec les équipes et les porteurs de projets, dans le but de mettre en avant les initiatives innovantes et les résultats obtenus grâce aux projets soutenus par la Fondation APICIL.

En 2019, la Fondation APICIL a organisé 37 évènements avec la presse qui ont généré 409 articles de presse et reportages multimédias.

Relations Presse : Buro2presse.

Pour consulter les communiqués de presse : presse & médias.

Les professionnels médicaux, éducatifs et paramédicaux, ainsi que les familles de personnes autistes prennent de plus en plus conscience que la douleur est le facteur le plus fréquent d’apparition des troubles du comportement. Ces derniers induisent régulièrement des ruptures de parcours, voire une exclusion de la vie sociale.

Les recommandations actuelles de la prise en charge des personnes avec des Troubles du Spectre de l’Autisme ont pris en compte la problématique de l’expression de la douleur. Les particularités sensorielles, les particularités liées à la communication rendent complexe la compréhension de ce qui est donné à voir pour les professionnels et les familles ayant en charge ces personnes.

L’importance des comportements problèmes qui se mettent en place progressivement lorsqu’une douleur n’est pas repérée entraîne un sentiment d’impuissance voire même de maltraitance dans la prise en charge. Ces troubles peuvent engendrer une rupture de parcours de vie avec l’exclusion d’un lieu de vie ou une hospitalisation inadaptée. L’anxiété, très présente, fait ressortir d’autres douleurs connues de la personne mais jusque-là contrôlées. Il y a donc très souvent une association entre plusieurs origines dans l’apparition des troubles du comportement ; la prise en compte de la douleur peut alors être mise au second plan alors qu’elle doit faire partie de la compréhension globale des troubles et donc de la prise en charge.

Coordinateur du projet : Dr Arnaud Sourty, Centre de Ressources Autisme Rhône-Alpes, Centre Hospitalier Le Vinatier.

Pour voir le film :