Etude Steracovid : Isolement et Covid-19

Quel accompagnement pour les personnes âgées fragiles ?

La souffrance psychique entraînée par l’épidémie de Covid-19 touche tous les français et particulièrement les populations fragiles et isolées. Ce constat a amené la Haute Autorité de Santé (HAS) à recommander un suivi des patients psychiatriques avec une attention particulière pour les personnes âgées. Elle préconise notamment de maintenir et renforcer l’offre de soins ambulatoires grâce aux prises en charge à distance par téléphone ou vidéo.

Cette expérience inédite pour les patients comme pour les professionnels de santé a amené le CHU de Saint-Etienne et l’hôpital du Vinatier de Lyon, soutenus par la Fondation APICIL, à imaginer le projet Steracovid.

Ce projet de recherche vise à analyser les comportements adaptatifs mis en place par les patients, et qui ont permis de limiter l’apparition d’un stress post-traumatique après le premier confinement. Certains facteurs comme les conditions de confinement, le type de personnalité, le style d’attachement et les événements de vie influencent les stratégies employées par les patients pour diminuer leur anxiété pendant et après cet épisode traumatique.

L’objectif final est de mieux comprendre les mécanismes psychiques de chacun et d’identifier les patients à risque de présenter une importante douleur morale (syndrome de stress post-traumatique, aggravation de l’état psychologique) durant une éventuelle troisième vague de la maladie Covid-19 ou l’émergence d’une nouvelle épidémie. Les équipes médicales pourront ainsi renforcer et adapter les dispositifs de prise en charge via la téléconsultation ou les visites à domicile.

Covid-19 et douleur

Les conséquences douloureuses de la Covid-19 ne sont pas encore toutes connues. On sait qu’au-delà des séquelles pulmonaires et neurologiques prévisibles, sont attendues des séquelles douloureuses liées à la Covid-19 ou à sa prise en charge. Les douleurs chroniques les plus observées sont des myalgies (douleurs des muscles), des céphalées et les arthralgies (douleurs articulaires).

Depuis novembre 2020, la Fondation APICIL, propose un appel à projets à destination des professionnels de santé et des chercheurs, sur les conséquences douloureuses, somatiques et psychiques de la Covid-19 persistant au moins un mois après l’infection par la Covid-19. En savoir plus.

Prise en charge de la douleur, la Fondation APICIL est partenaire de la Société Française d’Etude et Traitement de la Douleur

Photo : professeur Valéria Martinez, Présidente de la SFETD.

La Société Française d’Etude et Traitement de la Douleur (SFETD) est une association loi 1901. Elle a pour vocation de réunir tous les professionnels de santé afin de favoriser les soins, l’enseignement, la recherche en matière de douleur. Son ambition est de privilégier la pluriprofessionnalité, la pluridisciplinarité et de créer une interface entre les chercheurs fondamentalistes et les cliniciens.

La Fondation APICIL, quant à elle, est une fondation Reconnue d’Utilité Publique qui soutient les porteurs de projets qui œuvrent pour améliorer la prise en charge de la douleur au bénéfice des patients, des soignants et des proches aidants. Elle est engagée, partout en France, dans le cadre du mécénat, pour l’intérêt général. Ensemble, ces deux structures agissent pour le développement de la prise en charge de la douleur sous toutes ses formes.

Le point de vue de Valeria Martinez nouvelle présidente de la SFETD

Elue en novembre 2020, le Professeur Valeria Martinez, nouvelle présidente de la SFETD a répondu à nos questions. La 1ère femme présidente de la SFETD présente ses priorités et les orientations qu’elle entend donner à la société savante.

Ses priorités

Dans la continuité de ce qui a été entrepris par le Pr Frédéric Aubrun et son équipe, le Pr Valeria Martinez ambitionne d’améliorer le parcours du patient douloureux chronique. Elle souhaite renforcer les liens entre l’hôpital et la ville autant qu’entre la ville et l’hôpital.

Ses orientations

Dans son programme, le Pr Valeria Martinez est particulièrement attentive à la prévention de la douleur chronique, elle souhaite réduire l’errance de diagnostic et rappelle que les plus pauvres sont aussi les plus vulnérables.

Ses recommandations

Pendant cette crise sanitaire, beaucoup de patients ont eu peur de se rendre chez leur médecin et/ou ont interrompu leur suivi spécialisé. Cette situation est particulièrement dangereuse en douleur, avec un risque d’aggravation des symptômes douloureux et de mésusage des antalgiques.

En savoir plus : La prise en charge de la douleur s’effectue dans les Structures Douleur Chronique. Pour trouver la structure douleur chronique la plus proche de chez vous, parmi les 243 existantes en France, rendez‑vous sur le site de la SFETD : www.sfetd.fr.
L’accès à ces structures nécessite une prescription médicale qui peut émaner du médecin traitant ou d’un spécialiste. R

La réalité augmentée pour réduire la douleur

Les enfants paralysés cérébraux sont soumis à de nombreux traitements douloureux, notamment via des injections régulières de toxine botulique qui permettent de lutter contre la spasticité de leurs muscles.

Ces injections provoquent des douleurs répétées toute la petite enfance et peuvent être à l’origine d’un stress traumatisant, ce malgré les techniques médicamenteuses et non médicamenteuses mises en œuvre. Le projet Mini-Docs de la Croix-Rouge française est basé sur l’utilisation d’un dispositif digital de réalité augmentée, utilisé par les enfants pendant les soins. En distrayant l’enfant, l’utilisation de ce module permettrait de diminuer la douleur durant les injections de toxine botulique. Ce projet innovant fait l’objet d’une recherche par le pôle information médicale des Hospices Civils de Lyon. L’objectif de cette recherche médicale est d’évaluer les effets sur la douleur, de la réalité augmentée, au cours d’une séance d’injections de toxine botulique chez des enfants paralysés cérébraux âgés de 3 à 8 ans. Ces traitements sont réalisés au Centre Médico-Chirurgical de Réadaptation des Massues Croix-Rouge française.

Découvrez le projet financé par le Fondation APICIL, grâce au reportage réalisé pour France Info par Isabelle Pham :

Projet ITARA : égalité territoriale dans l’accès aux soins innovants en cancérologie.

Le projet ITARA, piloté par le Centre Léon Bérard, propose de faciliter l’accès aux soins de pointe, tels que l’analgésie intrathécale sur des territoires à proximité du lieu de vie des patients, atteints de douleurs cancéreuses rebelles. ITARA (Intrathécale Auvergne-Rhône-Alpes) par le compagnonnage et la sécurisation de tous les acteurs (médecins, infirmiers, pharmaciens, acteurs du domicile), construit progressivement un maillage de professionnels formés et accompagnés selon leurs besoins propres, au service des patients de la région Auvergne-Rhône-Alpes.

Soutenu par la Fondation APICIL et les Ligues Départementales contre le Cancer de la Loire et de l’Ardèche, le projet ITARA met en place une collaboration entre établissements hospitaliers afin de faire bénéficier de cette technique les patients de toute la région Auvergne-Rhône-Alpes, même s’ils se situent à distance des centres de référence. En décembre 2020, plus de 20 établissements répartis dans 10 départements ont déjà utilisé un ou plusieurs des services proposés.

La prise en charge de la douleur en cancérologie a beaucoup progressé au cours des dernières décennies. Elle est aujourd’hui pluridimensionnelle et pluri professionnelle. Elle s’appuie d’une part sur des médicaments, en particulier morphiniques, d’autre part sur des approches non médicamenteuses, comme l’hypnose par exemple, et enfin sur des techniques locorégionales comme la chirurgie, la radiothérapie ou la radiologie interventionnelle. Avec ces différentes approches, il est possible de soulager efficacement plus de 80% des patients. Mais chez une petite part des patients, la douleur est dite rebelle et nécessite l’accès à des techniques de recours comme l’analgésie intrathécale.

L’analgésie intrathécale est un traitement de recours pour lutter contre les douleurs rebelles liées au cancer. L’objectif est que les patients retrouvent une qualité de vie bien meilleure grâce à un soulagement et une réduction des effets secondaires. Cela permet une reprise d’activité, un meilleur sommeil, un réinvestissement dans la vie familiale…

Consulter le communiqué de presse complet : ICI

Si la musique adoucit les mœurs, le musicien adoucit les maux ?

Voici un adage qui fait son chemin à l’hôpital pour réduire la douleur. On sait que la musique est efficace pour réduire la douleur des enfants. Mais les études réalisées portent dans une majorité de cas sur l’impact de la musique enregistrée et plus rarement sur la musique jouée par un musicien.

Le projet MUSIQ MusicStudyImpactQualitative « Etude qualitative de l’effet de la musique interactive sur l’approche centrée sur l’enfant (Child Centered Care theory) lors des réfections de pansement. »

Le projet MUSIQ a pour but de recueillir des données concernant la médiation des interactions par la musique vivante entre l’enfant, le soignant et ses parents. L’hypothèse est que la présence d’un musicien directement lors du soin transforme positivement l’atmosphère qui règne lors de celui-ci, renforçant ainsi une philosophie du soin centrée sur l’enfant, transformant du même fait la perception de la douleur.

À l’heure où la technicité devient de plus en plus prégnante en médecine, il semble important de recueillir des données qui pourront appuyer la plus-value d’une intervention humaine.

Bénédicte Lombart, coordinatrice du projet.

A l’heure où la technicité devient de plus en plus prégnante en médecine, il semble important de recueillir des données qui pourront appuyer la plus-value d’une intervention humaine pour produire de la musique et réduire la douleur des enfants lors des soins douloureux.

Coordinatrice du projet : Bénédicte LOMBART, Coordinatrice paramédicale de la recherche en soins, Hôpital Armand Trousseau, APHP.

Ados : méditer en pleine conscience contre la douleur

Grâce à la Fondation APICIL, le Centre de la douleur du CHU de Toulouse expérimente des groupes de méditation de pleine conscience pour les adolescents douloureux.

Cette technique aide à être présent à soi‑meme et nécessite d’être attentif à ses émotions et à ses pensées. Elle apporte des outils pour lutter contre la douleur, physique et psychique.

Lorsque les adolescents arrivent au Centre de la douleur, ils sont en impasse thérapeutique. La douleur est devenue chronique et les traitements proposés n’ont pas fonctionné.

Les adolescents qui participent au groupe de méditation se voient proposer différents outils. Les souffrances et les blessures psychiques sont évoquées, reconnues, identifiées et traitées grâce à la méditation.

Au Canada, cette technique a fait ses preuves chez les adultes douloureux chroniques. L’équipe de Toulouse, souhaitait adapter cette pratique au contexte socio-culturel français. C’est maintenant chose faite grâce au soutien financier de la Fondation APICIL. Le Docteur Agnès SUC a mis en place les groupes de méditation pleine conscience et l’évaluation de ce programme. Les résultats sont excellents.

Interview du Docteur Agnès Suc. Responsable du Centre de la douleur des enfants, de l’Hôpital Purpan de Toulouse.

Quels sont les mécanismes de la méditation pleine conscience ?

Nous abordons la question de la part émotionnelle de la douleur. Les adolescents ont bien compris ce qu’il y a autour de la douleur : leurs émotions, leurs sensations, qui amplifient la douleur. La médiation ne va pas directement guérir la douleur, mais on va travailler sur tout ce qui participe à sa chronicisation : le stress, l’anxiété, les mécanismes d’anticipation, de rumination, pour changer la façon de vivre avec la douleur.

La méditation permet-elle de mieux gérer toutes les douleurs, qu’elles soient physiques ou morales ?

Ce qui me semble intéressant avec la méditation, c’est qu’on apprenne à mieux se connaître et à repérer ce qui est de la part de la douleur, de la maladie, et ce qui est de la part des émotions, des sensations. C’est particulièrement intéressant pour des adolescents, car cela pourra les accompagner toute leur vie.

Quelles sont les suites que vous envisagez pour le développement du programme et son évaluation ?

On va continuer de l’adapter aux ados, étudier ce que cela modifie sur la douleur grâce aux évaluations. Nous allons travailler avec la neuro-imagerie afin d’objectiver les modifications de l’activité cérébrale qui sont impliquées dans la méditation. L’objectif est de développer le programme dans d’autres contextes, en hémato-oncologie pour les adolescents dans l’après cancer ou encore dans le milieu scolaire afin de vérifier si la méditation peut agir sur autre chose que la douleur, comme par exemple : la concentration.

La dialyse, les pieds à l’air !

Tous les 2 jours, 4 heures durant, Pauline Mounier se rend au centre de dialyse. Ses reins ne fonctionnent plus. C’est une machine qui doit débarrasser son sang des toxines et de l’eau qui s’accumulent en excès.

La dialyse entraine de nombreuses douleurs, complexes à prendre en charge : des douleurs neuropathiques, des douleurs liées aux ponctions, mais également des douleurs articulaires dues à la position statique qui doit être maintenue pendant 4 heures à chaque séance.

Les soignants de l’AURAL* à Lyon, sont désormais formés à la réflexologie plantaire, un moment particulièrement apprécié par Pauline Mounier qui souffre quotidiennement de douleurs neuropathiques dans les pieds et les jambes. La réflexologie plantaire améliore la relation de soin et permet une détente importante, une amélioration du sommeil et une baisse du niveau de la douleur qui a pu être évaluée grâce aux échelles de la douleur.

Avec l’aide de la Fondation APICIL, les premiers soignants ont été formés en 2016 et l’AURAL s’est engagée à poursuivre ces formations tous les ans et à proposer également d’autres approches complémentaires, comme l’hypnose ou l’activité physique afin de compléter et d’optimiser la prise en charge de la douleur. A l’origine de cette nouvelle prise en charge : Véronique BRUN, infirmière.

* AURAL : Association pour l’Utilisation du Rein Artificiel dans la région Lyonnaise.

www.auralyon.org

3 projets contre l’endométriose

L’endométriose est une maladie méconnue et particulièrement douloureuse, qui concerne exclusivement les femmes. L’évolution récente des connaissances sur la maladie améliore la prise en charge et les malades sont enfin reconnues.

En 2018, la Fondation APICIL a été sollicitée pour accompagner le CRIPS Ile de France dans la création d’une campagne d’information sur l’endométriose, destinée aux adolescents et à leur entourage. L’occasion de revenir sur plusieurs projets soutenus par la Fondation qui permettent de comprendre, sensibiliser, informer, diminuer les délais de diagnostic, proposer des traitements adaptés, accompagner les patientes dans leurs projets de vie (travail, loisirs, maternité), soulager la douleur.

En un mot : prendre soin des patientes rendues vulnérables par la maladie.

L’endométriose est une maladie inflammatoire parfois invalidante touchant au moins une femme sur dix en âge de procréer. L’endométriose est définie comme la présence de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine. La plupart du temps, elle se caractérise par des douleurs très intenses, elle est aujourd’hui la première cause d’infertilité féminine.

L’endométriose a été découverte en 1860, mais malgré le grand nombre de personnes touchées, elle reste encore méconnue. Les douleurs sont perçues comme un phénomène normal, liées aux règles. Cette méconnaissance entraine un retard du diagnostic considérable d’en moyenne 7 années et une grande souffrance des patientes.

Il n’existe pas de traitement spécifique de l’endométriose. La chirurgie et l’hormonothérapie peuvent traiter les formes légères et contenir l’évolution des formes profondes. On peut ainsi ralentir l’évolution de la maladie et soulager les patientes. Dans la plupart des cas, un suivi médical à vie est nécessaire, jalonné d’interventions invasives et d’examens multiples jusqu’à la ménopause, qui verra l’endométriose diminuer et disparaître.

Recherche

La prise en charge de l’endométriose, du diagnostic au traitement, n’est pas consensuelle. Dans le cas de l’endométriose profonde, c’est-à-dire lorsqu’il existe une atteinte : digestive, urinaire, des ligaments utéro sacrés ou péritonéale, alors, la chirurgie devient souvent la seule option, et peut engendrer de lourdes conséquences pour les patientes.

Le projet Endora (Endométriose en région Rhône-Alpes), soutenu par la Fondation APICIL et l’association EndoFrance, a pour objectif d’élaborer une base de données prospectives pour colliger les données des patientes présentant une endométriose profonde et ayant été opérées. Sur une période de 5 ans, les chercheurs vont observer et collecter des données sur la maladie, les facteurs de risques, le diagnostic, le traitement, chez les patientes opérées d’endométriose profonde, sans agir sur la prise en charge médicale.

Pilote en région, la base de données sera étendue aux autres centres afin de collecter le maximum d’informations et d’évaluer l’impact de la prise en charge sur la qualité de vie et la fertilité.

Dr Alix Sesques, Pr Francois Golfier et Dr Pierre-Adrien Bolze, Centre Hospitalier de Lyon Sud

Soutenu par la Fondation APICIL, le Fonds pour la Santé des Femmes et l’association EndoFrance, le programme de recherche Endocapa pour objectif d’évaluer le handicap engendré par l’endométriose et de mesurer l’efficacité du traitement médical mis en place.

Les premiers résultats qualitatifs de l’étude mettent en exergue l’endométriose comme une source de handicap chez la femme selon trois axes :

  • handicap lié à la douleur physique,
  • handicap lié aux souffrances émotionnelles en lien avec le parcours de vie (stérilité, chronicité),
  • handicap lié au parcours médical, en lien avec le manque de reconnaissance de la maladie (retard du diagnostic, méconnaissance, méfiance).

L’étude toujours en cours, permet de faire reconnaitre que l’endométriose a des conséquences directes sur la vie intime et professionnelle des femmes. L’étude Endocap a également un intérêt clinique majeur car elle permet l’évaluation du traitement mis en œuvre afin d’améliorer et de personnaliser la thérapeutique pour une meilleure prise en charge.

Pr Arnaud Fauconnier, unité de recherche EA 7285 RISCQ “Risques cliniques et sécurité en santé des femmes et en santé périnatale”, Université Versailles Saint-Quentin. Stephanie Staraci, Psychologue-chercheuse du Programme Endocap.

Accompagner le soin

Les femmes touchées par l’endométriose qui ont eu la chance d’être diagnostiquées doivent faire face à de nombreux examens et interventions invasives, douloureuses et éprouvantes sur le plan physique et psychologique. Lorsque l’infertilité et les échecs de FIV répétés s’invitent dans la maladie, la souffrance et la douleur sont encore majorées et l’image du corps, la féminité, l’estime de soi se trouvent altérées.

C’est pour cela qu’aidés par la Fondation APICIL, le service de gynécologie et la consultation douleur de l’Hôpital de la Croix-Rousse à Lyon, ont élaboré le projet EndoDol; un programme en groupe, expérimental et novateur :

  • Les douleurs sont abordées par des exercices d’expression corporelle, de régulation et de rééquilibrage des tensions et d’une remobilisation du bassin, puis du corps tout entier.
  • La souffrance psychique liée à la vie de couple, sociale et professionnelle est aussi prise en compte avec le photo‑langage®.

L’objectif est d’évaluer le bénéfice de cette prise en charge multidisciplinaire, non médicamenteuse et complémentaire afin d’en modéliser la prise en charge et de faire bénéficier toutes les patientes de cette expérience.

Endométriose : informer et sensibiliser

Au cœur de la féminité, invisible, encore tabou, l’endométriose se heurte à la méconnaissance, voire à la suspicion de la société, entrainant des retards de diagnostic, et une grande souffrance des patientes. Il est indispensable que la société soit mieux informée, notamment les jeunes car la maladie concerne 1 femme sur 10, dès le début de la puberté. Financée par la Fondation APICIL, le CRIPS Île-de-France lance en 2019 une grande campagne d’information à travers des films et des conférences débats, destinées au jeune public, aux proches et aux enseignants, dans l’objectif d’atténuer la dimension psychosociale de la maladie. www.lecrips-idf.net

Voir la campagne de sensibilisation :

Soulager la douleur des nouveau-nés prématurés par la présence des parents

L’hospitalisation en néonatalité d’un bébé représente un évènement particulièrement stressant et angoissant pour de jeunes parents. Cette période de grande vulnérabilité des nouveau-nés comme des parents est ponctuée de nombreux soins dont la douleur est une composante quasiment systématique.

Grâce à la Fondation APICIL, l’équipe de néonatalogie du CHU de Lille a mis en place la formation NIDCAP afin d’améliorer la qualité de l’information donnée aux parents sur la douleur et sa prise en charge en néonatologie. Le programme de formation donne une vision globale du développement du nouveau-né prématuré et du processus de parentalité pendant cette période de grande vulnérabilité que constitue l’hospitalisation après la naissance. L’objectif est de former un nombre important de professionnels afin d’impulser des changements durables.

Les parents décrivent le fait d’être confronté à la douleur de leur enfant comme l’événement le plus stressant de la période d’hospitalisation. Ils éprouvent une grande difficulté à ne pas pouvoir être acteur pour soulager cette douleur. Pourtant leur présence est associée à une diminution des manifestations douloureuses chez le nouveau-né et à l’augmentation de l’utilisation des moyens non médicamenteux pour soulager la douleur (enveloppement, succion), très efficaces chez le nouveau-né pour des gestes répétés comme les prises de sang.

De nombreuses études ont montré que plus les mères sont informées sur le moyen de reconnaître et de soulager la douleur de leur bébé, plus elles sont présentes auprès de leurs bébés lors des gestes douloureux. Mais moins de 25% d’entre elles se décrivent comme suffisamment informées. L’amélioration de la qualité de l’information transmise aux parents apparaît donc comme une réelle opportunité d’améliorer la prise en charge de la douleur dans les unités de médecine néonatale.

Les objets connectés au service de la douleur

En imagerie médicale, certains soins particulièrement anxiogènes sont réalisés sans anesthésie générale, tel que la biopsie. Pour accompagner au mieux les émotions et la douleur, de nouveaux outils « connectés » sont étudiés pour évaluer leur intérêt dans la prise en charge de la douleur et du confort du patient pendant les soins.

Le dispositif HYPNOS® PRO est composé d’un masque et d’un casque à réduction de bruit, tous deux commandés par bluetooth. Le masque est équipé de diodes lumineuses qui font ressentir les nuances de couleurs au patient les yeux fermés.

Le casque diffuse une histoire relaxante, scénarisée, énoncée par une voix chaleureuse et apaisante. Cela peut-être par exemple le récit d’un voyage en Inde, ou d’une baignade avec des dauphins. Le patient est alors transporté et se détend, un peu comme dans un rêve, tout en restant conscient.

L’utilisation de ce dispositif dans un contexte médical permet de modifier le ressenti du patient avant, pendant et après un examen douloureux ou anxiogène. Il vient compléter les outils habituels : anesthésie locale, hypnose conversationnelle, inhalation de gaz, médicaments, etc.

Le projet de recherche soutenu par la Fondation APICIL dans le service d’imagerie génito-urinaire du CHU de Lille, dirigé par le Pr Philippe Puech, a pour but d’évaluer l’efficacité du dispositif connecté sur la douleur et l’anxiété. Il sera utilisé pour les patients devant subir une biopsie de la prostate. La biopsie de la prostate est réalisée sous anesthésie locale mais, est une grande source d’angoisse pour les patients. A la fois pour l’appréhension de la douleur, mais aussi de l’enjeu du diagnostic de l’examen.

Photo : Alain VANDERHAEGEN – Direction Communication CHU de Lille